¿Qué hago cuando me entero de que mi hijo tiene autismo? ¿Cuáles son los primeros pasos tras el diagnóstico? 

El día 2 de abril es el día mundial de concienciación sobre el autismo. Un trastorno neurobiológico del desarrollo que en España se estima que afecta a 13.000 niños. Si bien cada vez se conoce más información sobre este trastorno mental, todavía nos queda mucho por avanzar como sociedad para comprender todas las implicaciones que conlleva y todas sus manifestaciones. Así como el saber ayudar a los niños y a los padres.

Con motivo de este desconocimiento y a la incertidumbre y miedo al que se enfrentan los padres con un niño diagnosticado con TEA hemos querido recoger algunas pautas para esos primeros años en lo que los padres se enfrentan a la situación.

Diagnótisco del Autismo

El trastorno del espectro autista se suele diagnosticar antes de los tres años y dura toda la vida. Si bien es cierto que con el apoyo y la intervención precoz adecuada el niño o niña podrá desarrollar sus habilidades y puntos fuertes y mejorar su integración social.

Afecta principalmente a tres áreas: la comunicación y el lenguaje, la de interacción social y con el entorno y las rutinas o comportamientos repetitivos u obsesivos. No hay que olvidar que como cada niño, cada manifestación del trastorno es única y no se manifestará igual en todos los casos por lo que hay que estar muy atentos a las características particulares del niño para una adecuada intervención y educación.

El papel de los padres en el trastorno de Autismo

Volviendo al papel de los padres, el diagnóstico del trastorno puede afrontarse de diversas maneras. Si bien, en todos los casos puede resultar un duro golpe, también puede ser una fuente de alivio al conocer exactamente que le está pasando al niño y comenzar con un plan de acción y unas pautas a seguir y saber que las preocupaciones iniciales de los padres tienen fundamento.

Emociones y sensaciones como la negación inicial, la ira, la culpa, la tristeza son normales hasta que se llega a la aceptación de la situación.

Una de las emociones que se tendrá que gestionar en primer lugar será la culpa, una pregunta que se realizan los padres es ¿qué hemos hecho mal para que pase esto? y se debe tener muy claro que el trastorno del espectro autista tiene una base genética, nada tiene que ver con la crianza, incluso tampoco afecta el parto o embarazo. Es algo que no se puede evitar ni prever.

¿Qué hago si mi hijo tiene autismo?

Como padres de un niño autista lo primero que deberéis afrontar es la aceptación de la situación. Aceptar que vuestro hijo es único y especial (como todos los niños) y que tiene unas características específicas con las que deberéis trabajar, sobre todo durante los primeros años de vida. Ello conlleva a asimilar todas esas características especiales, conocer al detalle sus fortalezas y saber explotarlas al máximo.

El papel de los padres de un niño autista en la integración y desarrollo del niño comenzará con la aceptación por parte de sus padres del trastorno y el querer sacar lo mejor del niño sea cual sea la circunstancia.

Los niños con TEA tienen las mismas necesidades de afecto y apoyo familiar que los demás niños, aunque a veces les cueste comunicarlo. Por ello, el cariño, las muestras de apoyo, la celebración de sus logros, la atención y el afecto son cruciales para que tenga una gran calidad de vida.

Otro punto importante en la vida de los padres es el apoyo mutuo como pareja.  El apoyo, la comprensión, el cariño entre ambos padres es fundamental para la calidad de vida del niño como de los padres. No olvidaros de vosotros como seres humanos, como pareja. Si vosotros estáis bien como pareja influirá de manera decisiva en la vida de vuestro hijo y todo eso pasa por una buena comunicación, la expresión de vuestras emociones, los momentos a solas, el cariño y la comprensión entre ambos.

Tampoco se debe olvidar el papel de las entidades, fundaciones y organizaciones que hay por toda España. Es fundamental el pedir ayuda, consejo y apoyo a nivel técnico y emocional. También existen grupos de padres a los que podéis acudir en busca de comprensión, complicidad y desahogo. Es importante saber que no estáis solos.

Si ya es complicado criar a un niño neurotípico, todavía se complica más si añadimos las peculiaridades de un niño con TEA. Es normal que el cansancio, la frustración, la duda y la preocupación por el futuro pueda con los padres. Es en esos momentos en los que más apoyo tenéis que pedir, entre vosotros o a familiares, asociaciones y especialistas.

Es importante que tengáis tiempo para pensar en vosotros mismos como personas y no como padres de un niño autista, que reservéis tiempo para vuestro bienestar, para gestionar esas emociones que son completamente válidas y normales.

No sois malos padres por querer tener un respiro, es más, es necesario para vuestro hijo porque tendrá unos padres con más fuerzas y ganas de seguir gestionando el trastorno.

Por último, confiad en los especialistas a la hora de asesoraros y elegir el tratamiento e intervención que más le convenga al niño. Actualmente, la educación individualizada y los apoyos especializados son las herramientas más efectivas para favorecer su desarrollo e integración. Preguntad todas vuestras dudas (haced una lista de dudas), pedid que os hablen con un vocabulario sencillo, compartid toda la información que tengáis de vuestro hijo (vosotros lo conocéis mejor que nadie).

Como resumen, ¿qué hago si mi hijo tiene autismo? quererlo, apoyarlo, descubrir sus fortalezas y potenciarlas, aceptarlo tal y como es, apoyarlos y quereros entre vosotros, no olvidarnos de vosotros mismos y vivir el día a día con vuestro hijo de la manera que más os satisfaga. Al fin y al cabo, ser padres como cualquier otro padre o madre.

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